#医保局回应一针药卖到70万#【为何一针药卖到70万？医保局：该药处于市场垄断 一直在谈判降价】近日，在看到一则“求药”消息后，广东一位母亲欧阳春兰，向国家药品监督管理局提交信息公开申请，希望了解治疗脊髓性肌肉萎缩症（以下简称“SMA”）疾病药物——70万元一针的诺西那生钠注射液的采购方式和 ​ 展开全文c

#医保局回应一针药卖到70万#【为何一针药卖到70万？医保局：该药处于市场垄断 一直在谈判降价】近日，在看到一则“求药”消息后，广东一位母亲欧阳春兰，向国家药品监督管理局提交信息公开申请，希望了解治疗脊髓性肌肉萎缩症（以下简称“SMA”）疾病药物——70万元一针的诺西那生钠注射液的采购方式和国内定价依据，一时间引发众多网友的关注和热议。
8月5日，国家医保局信访办一工作人员在接受红星新闻记者采访时表示，诺西那生钠注射液的价格是由药企自行定价，所以该药在每个国家的价格存在一定出入，“除了药物的原材料、研发成本等，药企业也会考虑利润问题，加上该药物目前在国内处于市场垄断的情况，价格也一直居高不下。”
该工作人员表示，诺西那生钠注射液自2019年在国内上市以来，已被纳入医保谈判日程，国家希望和相关药企业谈判，将药物价格降下来，进而满足SMA患者的需要。“去年开始国家就在和药企谈判，由专家组研究定价，具体定价多少不清楚。但是纳入医保的事没有谈下来，因药物价格下不来，就始终没办法进入到医保目录。”上述工作人员表示。O网页链接 收起全文d

08月05日 21:39  来自 微博 weibo.com

【投票：一针药卖70万，你怎么看？】#医保局回应一针药卖70万# 治疗脊髓性肌肉萎缩症疾病药物——诺西那生钠注射液价格达70万元一针。国家医保局信访办一工作人员表示，诺西那生钠注射液的价格是由药企自行定价，所以该药在每个国家的价格存在一定出入，“除了药物的原材料、研发成本等，药企业 ​ 展开全文c

【投票：一针药卖70万，你怎么看？】#医保局回应一针药卖70万# 治疗脊髓性肌肉萎缩症疾病药物——诺西那生钠注射液价格达70万元一针。国家医保局信访办一工作人员表示，诺西那生钠注射液的价格是由药企自行定价，所以该药在每个国家的价格存在一定出入，“除了药物的原材料、研发成本等，药企业也会考虑利润问题，加上该药物目前在国内处于市场垄断的情况，价格也一直居高不下。” 一针药卖70万，你怎么看？ 收起全文d

33分钟前 转赞人数超过8万

【#药企回应一针药卖70万#：药品不符合2019年国家医保谈判的条件，呼吁建立多方共付机制】#医保局回应一针药卖70万# 治疗脊髓性肌肉萎缩症疾病药物——诺西那生钠注射液价格达70万元一针。 渤健生物今日回应称：诺西那生钠注射液目前在中国属于自费药物。根据国家相关规定，参加2019年国家医保谈判的药 ​ 展开全文c

【#药企回应一针药卖70万#：药品不符合2019年国家医保谈判的条件，呼吁建立多方共付机制】#医保局回应一针药卖70万# 治疗脊髓性肌肉萎缩症疾病药物——诺西那生钠注射液价格达70万元一针。 渤健生物今日回应称：诺西那生钠注射液目前在中国属于自费药物。根据国家相关规定，参加2019年国家医保谈判的药品必须是2018年12月31日前获得批准的药品。诺西那生钠注射液于2019年2月获批，不符合参加2019年国家医保谈判的条件，因此并未参加2019年国家医保谈判。公司一直与国家和地方政府相关部门保持积极沟通，呼吁建立多方共付机制，以进一步提升中国SMA患者药物可及性。 收起全文d

08月06日 15:42  来自 微博 weibo.com

【罕见病药物一针70万？医保局：该药处于市场垄断，正谈判降价】#医保局回应罕见病药物一针70万#近日，在看到一则“求药”消息后，广东一位母亲欧阳春兰，向国家药品监督管理局提交信息公开申请，希望了解治疗脊髓性肌肉萎缩症疾病药物——70万元一针的诺西那生钠注射液的采购方式和国内定价依据。
记 ​ 展开全文c

【罕见病药物一针70万？医保局：该药处于市场垄断，正谈判降价】#医保局回应罕见病药物一针70万#近日，在看到一则“求药”消息后，广东一位母亲欧阳春兰，向国家药品监督管理局提交信息公开申请，希望了解治疗脊髓性肌肉萎缩症疾病药物——70万元一针的诺西那生钠注射液的采购方式和国内定价依据。
记者了解到，该类药物的价格一直居高不下，即便在美国也属于普通民众难以负担的药物。诺西那生钠注射液在美国为12.5万美元（约合人民币87万元）一剂。
8月5日，国家医保局信访办一工作人员表示，诺西那生钠注射液的价格是由药企自行定价，所以该药在每个国家的价格存在一定出入，“除了药物的原材料、研发成本等，药企业也会考虑利润问题，加上该药物目前在国内处于市场垄断的情况，价格也一直居高不下。”
该工作人员表示，诺西那生钠注射液自2019年在国内上市以来，已被纳入医保谈判日程，国家希望和相关药企业谈判，将药物价格降下来，进而满足SMA患者的需要。#医保局回应一针药卖70万#红星新闻O罕见病药物一针70万？医保局：该药处于市场垄断，正谈判降价 收起全文d

08月06日 14:33  来自 微博 weibo.com

【上千万救一个孩子， 或者让他逝去】#医保局回应一针药卖70万#2019年国庆节后，诺西那生钠进入中国，用于治疗一种名叫脊髓性肌萎缩症（英文简称「SMA」）的罕见病。在它诞生之前，患有SMA Ⅰ型的孩子大多寿命不超过两岁，但使用诺西那生钠后，这些孩子100%可以独坐，92％能辅助行走，88%能够独立行走 ​ 展开全文c

【上千万救一个孩子， 或者让他逝去】#医保局回应一针药卖70万#2019年国庆节后，诺西那生钠进入中国，用于治疗一种名叫脊髓性肌萎缩症（英文简称「SMA」）的罕见病。在它诞生之前，患有SMA Ⅰ型的孩子大多寿命不超过两岁，但使用诺西那生钠后，这些孩子100%可以独坐，92％能辅助行走，88%能够独立行走。它也使SMA成为人类所能攻克的极少数单基因遗传病。但一针近人民币70万的价格也只是冰山一角——从第一次注射开始，患者在一年内需要注射完6支，花费420万人民币。之后每4个月注射1支，平均每年花费210万人民币。年年如此，不可断绝。

孙名熙是最早接受注射的十几位患者之一。38岁的母亲于兰花心疼，不愿在他面前提「针」这个字眼，她喜欢把它称作「糖糖」，把打针称作「用糖糖」——诺西那生钠目前在国内属于自费药物。按终身用药价格计算，花费高达数千万，算得上是世界上最昂贵的「糖果」。这是摆在所有中国SMA患儿家长面前的难题——要么倾家荡产地用药，要么目睹孩子逝去。

阅读全文戳👉：O上千万救一个孩子， 或者让他逝去

摄影：尹夕远 收起全文d

08月06日 14:03  来自 微博 weibo.com

罕见病药物之所以如此高价，是因为患者太少、市场太小。即使自由定价，在同样的新药研发成本面前，研发常见病药物也比研发罕见病药物划算。为此，许多国家通过市场独占期、税费减免、研究资助等政策，鼓励科研机构和企业研究罕见病药物。

08月06日 19:00  来自 微博 weibo.com

#医保局回应一针药卖70万# 这个世界上只有一种病，那就是穷病。#我不是药神# ​

18分钟前  来自 荣耀V10 我AI的快

#医保局回应一针药卖70万#这个问题很难协调，为什么，特效药很烧钱，很可能血本无归是很正常的，生存本来就是奢侈品，只希望普通人可以跟上生产力水平就行了。 ​

26分钟前  来自 iPhone客户端

#医保局回应一针药卖70万#得了这个病是终生用药，所以一个病人绝对是几千万rmb以上，纳入医保钱谁来付，国家兜底医保兜得住吗？大多数人一辈子都赚不了钱，不是我残忍，就说谁愿意出这个钱，反正我不愿意 ​

35分钟前 转赞人数超过10  来自 Redmi K20 Pro 尊享版

#医保局回应一针药卖70万#居然有人说这个定价没问题！？？？？ ​

56分钟前

看一下能得出一个结论：修养真的和学历无关。

不过找个身价高的人，可以多打几针！#医保局回应一针药卖70万# L藏蓝观察的微博视频 ​

今天 01:06 转赞人数超过20  来自 学习强国Android

【快评|一针药，国内售价70万，澳大利亚只要200元？罕见病特效药价格怎么降？】

“同一针药，为何国内售价70万，澳大利亚售价200元？”

近日，有人向国家药监局提交信息公开申请，希望了解治疗脊髓型肌肉萎缩症（SMA）特效药诺西那生钠注射液的采购方式和国内定价依据。
#医保局回应一针药卖70万# ​ 展开全文c

【快评|一针药，国内售价70万，澳大利亚只要200元？罕见病特效药价格怎么降？】

“同一针药，为何国内售价70万，澳大利亚售价200元？”

近日，有人向国家药监局提交信息公开申请，希望了解治疗脊髓型肌肉萎缩症（SMA）特效药诺西那生钠注射液的采购方式和国内定价依据。
#医保局回应一针药卖70万# #药企回应一针药卖70万#
8月5日，国家医保局工作人员表示，该药物处于行业垄断状态，由药企自行定价，国家一直在谈判降价，“药价降不下来就没办法进医保”。

解释提到了决定药价的两个因素：药企决定了“天价”，国家纳不纳入医保决定了药最终能否以普通人可接受的价格出售。诺西那生钠注射液在澳大利亚自费价格为41澳元，但政府采购价格为11万澳元每针——澳方不是与药企谈拢了价格，而是给予了患者相当多的补贴。

那么，罕见病特效药为何被药企卖出天价？

SMA在新生儿中发病率约为万分之一，如果不治疗，多数SMA-I型患儿无法活到两岁。直到2016年，渤健公司研发出诺西那生钠注射液，SMA才结束了无药可医的状态。基因疗法类药物研究成本很高，药企希望在专利保护期内收回成本并实现盈利，售出天价在所难免。由此不难理解，各国为什么一直没能和药企谈拢，把价格压低。

然而，对绝大多数家庭而言，70万元一针、每4个月注射一次的救命代价根本无法承受。买不起药比无药可买更令人绝望。有人提出，像印度那样制售强仿药，但SMA等罕见病之于中国显然不符合强制许可条件，我国也无意对抗国际专利保护有关规定，强行压低药价的路很可能行不通。

压低药价是最根本的解决办法，但路不止一条。

国家医保局的担心有一定道理。医保目录适用于全国，经济欠发达地区的医保基金用于支付罕见病天价治疗费，可能无法为其他基础疾病提供保障。事实上，将罕见病一并纳入医保的只有少数发达国家。在概率上，我国每年会有千余名新生儿罹患SMA，而2018年发布的第一批罕见病名录包含121种疾病，即便每一种患者都很有限，加在一起也是不小的数字。对比纳入医保的抗癌药名单不难发现，罕见病特效药的价格往往比抗癌药高上许多。

但是，国家之所以建立医疗保障制度，是为了雪中送炭，为了让人民都能看得起病，无论大小，无论普通还是罕见。越是个人无法负担的医疗费用，越应当得到覆盖。

不妨换一个思路，由国家划拨专门款项，为尚未列入医保报销目录的罕见病提供专项医疗救助资金。罕见病名录的编制和公布推动了罕见病筛查、治疗走向规范，为相关药物审批上市开辟了绿色通道，也许还能更进一步发挥作用。同时，降低药品进入国内后的流通成本也非常重要。除此之外，鼓励国内药企自主研发、呼吁人们购买商业保险、动员慈善机构捐助等虽是老生常谈，也不失为办法。

可归根结底，药监局、医保局等有关部门不能觉得在谈判桌上争取过，就是尽到了职责。（文|王梓佩）O叮咚快评|国内售价70万国外200元，罕见病特效药价格怎么降？ 收起全文d

今天 01:06 转赞人数超过50  来自 微博 weibo.com

2岁男童患罕见病打一针需70万，国外只卖200多？
图五后续
#医保局回应一针药卖70万# ​

今天 01:03 转赞人数超过90  来自 iPhone 11 Pro

#医保局回应一针药卖70万#生命不值这个价么，研发过程也对得起这个价格，需要解决的是慈善机构对用药家庭的支持 ​

今天00:56  来自 荣耀20

#医保局回应一针药卖70万#
微博nt的人也太多了
一个个喷国家喷医保喷药企各种喷
无力吐槽那些智商喂了猪的脑残
舔国外月亮圆的，出入境，250元，好走不送 ​

今天00:47  来自 想吃榴莲的Android

#医保局回应一针药卖70万#营销号太不负责了。。明明国外87万一只，偏要说280一支，不知道是何企图 ​​​

今天 00:36 转赞人数超过10  来自 过期的小鱼干罐头超话

【 上千万救一个孩子 澳洲仅需205元？药企回应一针药卖70万#医保局回应一针药卖70万##药企回应一针药卖70万# 】近日，广东一位脊髓性肌肉萎缩症（SMA）患儿的母亲向国家药品监督管理局提交信息公开申请，希望了解治疗SMA疾病70万一针药物的采购方式和国内定价依据。8月5日，医保局一工作人员回应，该药 ​ 展开全文c

【 上千万救一个孩子 澳洲仅需205元？药企回应一针药卖70万#医保局回应一针药卖70万##药企回应一针药卖70万# 】近日，广东一位脊髓性肌肉萎缩症（SMA）患儿的母亲向国家药品监督管理局提交信息公开申请，希望了解治疗SMA疾病70万一针药物的采购方式和国内定价依据。8月5日，医保局一工作人员回应，该药在市场处于垄断情况，国家希望与其谈判降价并考虑将其纳入医保。6日，该药企回应称，澳洲市场的41澳元并非药品定价，而是患者自费部分；由于该药不符合相关条件，因此并未参加2019年国家医保谈判，会积极与相关部门沟通。@燃新闻 L燃新闻的秒拍视频 收起全文d

今天00:11

#医保局回应一针药卖70万#
「甚么鸟刀，要卖许多钱！我三十文钱买一把，也切得肉，切得豆腐。你的鸟刀有甚好处，叫做宝刀？」
「我偏要买你这口刀。」「你要买，将钱来。」「我没钱。」「你没钱，揪住洒家怎地？」「我要你这口刀。」「我不与你。」「你好男子，剁我一刀。」
不要说实际售价是8-10万刀 ​ 展开全文c

#医保局回应一针药卖70万#
「甚么鸟刀，要卖许多钱！我三十文钱买一把，也切得肉，切得豆腐。你的鸟刀有甚好处，叫做宝刀？」
「我偏要买你这口刀。」「你要买，将钱来。」「我没钱。」「你没钱，揪住洒家怎地？」「我要你这口刀。」「我不与你。」「你好男子，剁我一刀。」
不要说实际售价是8-10万刀，假设真要是价差这么大，那么最应该干的是走私或者说zf凭啥不让自由进口？ 收起全文d

今天00:09  来自 微博 weibo.com

访员话题#医保局回应一针药卖70万#【为何一针药卖到70万？医保局：该药处于市场垄断 一直在谈判降价】近日，在看到一则“求药”消息后，广东一位母亲欧阳春兰，向国家药品监督管理局提交信息公开申请，希望了解治疗脊髓性肌肉萎缩症（以下简称“SMA”）疾病药物——70万元一针的诺西那生钠注射 ​ 展开全文c

访员话题#医保局回应一针药卖70万#【为何一针药卖到70万？医保局：该药处于市场垄断 一直在谈判降价】近日，在看到一则“求药”消息后，广东一位母亲欧阳春兰，向国家药品监督管理局提交信息公开申请，希望了解治疗脊髓性肌肉萎缩症（以下简称“SMA”）疾病药物——70万元一针的诺西那生钠注射液的采购方式和国内定价依据，一时间引发众多网友的关注和热议。

诺西那生钠是全球首个SMA精准靶向治疗药物，在美国的治疗费用也相当昂贵，定价为12.5万美元（折合人民币约87万元）一针，在澳洲，诺西那生钠售价11万美元左右，但被纳入PBS（药物福利计划），SMA患者将会以大概40美元的新价格买到。

8月5日，国家医保局信访办一工作人员表示，诺西那生钠注射液的价格是由药企自行定价，所以该药在每个国家的价格存在一定出入，“除了药物的原材料、研发成本等，药企业也会考虑利润问题，加上该药物目前在国内处于市场垄断的情况，价格也一直居高不下。”
诺西那生钠注射液自2019年在国内上市以来，已被纳入医保谈判日程，国家希望和相关药企业谈判，将药物价格降下来，进而满足SMA患者的需要。“去年开始国家就在和药企谈判，纳入医保的事没有谈下来，因药物价格下不来，就始终没办法进入到医保目录。”“就SMA疾病的帮扶，目前从国家层面来讲还很难实现。”
（红星新闻） O为何一针药卖到70万？医保局：该药处于市场垄断 一直在谈判降价 收起全文d

今天00:00  来自 访员话题超话

【#医保局回应一针药卖70万# 】

近日，在看到一则“求药”消息后，广东一位母亲欧阳春兰，向国家药品监督管理局提交信息公开申请，希望了解治疗脊髓性肌肉萎缩症（以下简称“SMA”）疾病药物——70万元一针的诺西那生钠注射液的采购方式和国内定价依据，一时间引发众多网友的关注和热议。
8月5日，国 ​ 展开全文c

【#医保局回应一针药卖70万# 】

近日，在看到一则“求药”消息后，广东一位母亲欧阳春兰，向国家药品监督管理局提交信息公开申请，希望了解治疗脊髓性肌肉萎缩症（以下简称“SMA”）疾病药物——70万元一针的诺西那生钠注射液的采购方式和国内定价依据，一时间引发众多网友的关注和热议。
8月5日，国家医保局信访办一工作人员在接受红星新闻记者采访时表示，诺西那生钠注射液的价格是由药企自行定价，所以该药在每个国家的价格存在一定出入，“除了药物的原材料、研发成本等，药企业也会考虑利润问题，加上该药物目前在国内处于市场垄断的情况，价格也一直居高不下。”
该工作人员表示，诺西那生钠注射液自2019年在国内上市以来，已被纳入医保谈判日程，国家希望和相关药企业谈判，将药物价格降下来，进而满足SMA患者的需要。“去年开始国家就在和药企谈判，由专家组研究定价，具体定价多少不清楚。但是纳入医保的事没有谈下来，因药物价格下不来，就始终没办法进入到医保目录。”上述工作人员表示。 收起全文d

08月06日 23:52  来自 Redmi K30 全速热爱

今日看盘#医保局回应一针药卖70万#
劫道的不如卖药的！

医保局、药监局、发改委都啥呢？严重的不作为！国外不到300的国内卖到70万！

泱泱大国，不要因为这样的奇葩事寒了国人的心啊！ ​

08月06日 23:49 转赞人数超过90  来自 今日看盘超话

#医保局回应一针药卖70万##药企回应一针药卖70万# 比抢劫的还凶。 O罕见病药物国内一针70万国外只要280元？厂商这么解释 ​

08月06日 23:35  来自 HUAWEI Mate 30 5G

#药企回应一针药卖70万#近期，一款治疗SMA（脊髓性肌肉萎缩症）的进口药物诺西那生钠注射液。8月6日，诺西那生钠注射液的研发和制造商渤健BioGen称，根据国家相关规定，参加2019年国家医保谈判的药品必须是2018年12月31日前获得批准的药品。诺西那生钠注射液于2019年2月获批，不符合参加国家医保谈判的 ​ 展开全文c

#药企回应一针药卖70万#近期，一款治疗SMA（脊髓性肌肉萎缩症）的进口药物诺西那生钠注射液。8月6日，诺西那生钠注射液的研发和制造商渤健BioGen称，根据国家相关规定，参加2019年国家医保谈判的药品必须是2018年12月31日前获得批准的药品。诺西那生钠注射液于2019年2月获批，不符合参加国家医保谈判的条件O网页链接 #医保局回应一针药卖70万# 收起全文d

08月06日 23:32 转赞人数超过60  来自 当然是华为Android